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Cette page est destinée à faire connaitre le petit Manil atteint d'un SCID-X ou DICS : Déficit Immunitaire Combiné Sévère lié au chromosome X. Il s'agit d'une maladie héréditaire provoquée par la transmission d'un gène défectueux de la maman aux enfants de sexe masculin les privant ainsi de toutes leurs capacités immunitaires.

Bien avant lui, en janvier 2010, son frère décéda à l'âge de 7 mois, après une longue hospitalisation, succombant à diverses infections provoquées par le diagnostic tardif de la même maladie : le SCID.

Cette maladie fait partie de la famille des DIP (Déficits Immunitaires Primitifs) et compte près de 150 formes connues, dont le SCID-X est la plus fréquente. En Algérie, des statistiques de terrain récupérées par nos moyens propres, nous renseignent sur l'existence de plusieurs dizaines de cas déclarés et probablement des dizaines d'autres qui meurent sans que l'on ait posé le diagnostic.

L'objectif de cette page est aussi de communiquer, informer et aider de par mon expérience de parent, ceux d'entre les parents qui seraient confrontés à ce mal dont sa nature de maladie rare, ne raréfient pas pour autant le nombre de ses victimes.

Manil, actuellement âgé de 6 mois doit impérativement profiter d'un don de moelle osseuse dont sa sœur, Manel âgée de 5 ans, est le seul donneur compatible.

L'opération doit se faire à l'étranger faute de disponibilité de la spécialité en Algérie pour les enfants de moins de 4 ans. L'opération n'est pas dénuée d'un certain risque mais donne de bon résultats sur le long terme car elle permet au bébé de stimuler sa propre moelle osseuse et de produire son immunité !

Dans le cas ou l'intervention ne se fait pas dans les quelques semaines à venir, la survie du bébé est fortement remise en cause !
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